Übers Ziel hinausgeschossen, liebe AZ

Gestern. Sonntag und Regen, Muskelkater vom Vortag im Garten. Da gabs zum Frühstück neben dem Zopf auch gleich noch Aargauer Zeitung "Der Sonntag", man hatte ja viel Zeit. Nachdem der Download abgeschlossen war gings auch gleich ans lesen. Die gewohnten Themen, keine grossen Überraschungen, nicht wirklich Beiträge die mir Stunden später noch einmal in den Sinn gekommen wären. Da war ein gross angekündigter Fasnachtschüechli-Text direkt noch ein Highlight. Immerhin liebe ich diese fetten Dinger und es gibt auch tatsächlich grosse Unterschiede in Sachen Konsistenz und Herstellung. Darum, schnell auf Seite 44 und schauen, welches denn die besten Fasnachtschüechli sind und ob ich die Meinung der Aargauer Zeitung teilen kann. 

Doch, meine Neugier wurde - wie so häufig bei der AZ - enttäuscht. Im Texts gabs viel Blabla, dazu ein überdimensioniertes, buntes Foto. Darunter dann der eigentliche Test, das Fachpersonal der Aargauer Zeitung (man beachte das Stichwort "Aargau") bewertete die Fasnachtschüechli der folgenden Hersteller: Coop, Migros, Conditorei Freytag in Zürich, Bäckerei Krebs in Basel, Konditorei Klarer in Zuoz und Confiserie Honold in Zürich. Hä? Nichts da mit Bäckerei Maier in Aarau oder Konditorei Frei in Baden oder von mir aus auch Wacker in Olten. Zweimal Zürich, einmal Basel und - der Hammer - Zuoz. Wer bitte, liebe AZ kauft sich von Ihrer werten Leserschaft wohl seine Fasnachtschüechli in Zuoz? Dazu kommen die total überrissenen Preise der getesteten Produkte, während die süssen Fladen bei den Grossverteilern pro Stück ca. 50 Rappen kosten, verlangen die von der AZ getesteten Konditoreien bis zu 2 Franken 80 pro Stück. Da scheint wohl im AZ-Haus der Wohlstand ausgebrochen zu sein... 

Tja, ich weiss. Nur ein kleines Detail über das man sich auch gar nicht aufregen muss. Ich persönlich finds halt nur schade, dass ich in einer Zeitung mit Aargau im Namen dann Produktetests finde, die ich in jeder anderen Zeitung der Schweiz auch lesen könnte. Nur weil man vermutlich zu faul war, sich nach regionalen Produkten umzuschauen oder einem nationalen Anspruch gerecht werden will. Natürlich kann auch der Werbegedanke die treibende Kraft gewesen sein, es dürfte ja kein Zufall sein, dass 10 Seiten weiter hinten dann eine ganzseitige Anzeige der im Test zweitplatzierten Migros für Fasnachtschüechli kam... Ich find übrigens die Denner-Fasnachtschüechli die besten, viel Puderzucker, wenig fettig, deutlich unter 2 Franken 80 pro Stück und ich muss nicht einmal nach Zuoz fahren dafür.

Nachtrag: eine aufmerksame Leserin hat mich darauf hingewiesen, dass die teuersten Fasnachtschüechli im Test von der Migros kommen. Stimmt, bei genauem Hinsehen merkt man, dass ein Stück da tatsächlich 48 Franken kostet ;-)

Sachen gibts...

... die gibts gar nicht. Aber scheinbar ist dieses Wohnungsinserat tatsächlich in einer Zeitung in NRW erschienen. Aber lest selber.

Der Song zum Wochenende

Die 80er sind zurück! Unlängst bei Stefan Raab in der Sendung gesehen und irgendwie für lustig und sehr retro befunden: The Rio Girls - "Neonlights".

Pascal, 18 Jahre: Lebensmut trotz(t) Behinderung

Epidermolysis bullosa klingt wie der Name einer finnischen Black-Metal-Band, ist aber eine Krankheit. Die Betroffenen sind als sogenannte "Schmetterlingskinder" bekannt. Im Gegensatz zu einem Schnupfen geht diese Krankheit nicht einfach nach ein paar Tagen Bettruhe wieder weg, nein - ganz im Gegenteil sogar, die Heilungschancen für die betroffenen Patienten sind nach Angaben der Experten zum aktuellen Zeitpunkt äusserst gering. Im Internet ist mir während den Winterspielen von Vancouver ein junger Mann aufgefallen, der an Epidermolysis bullosa erkrankt ist. Pascal ist 18 Jahre alt, kommt aus Dresden und ist in Sachen Social Media ein absoluter Fachmann: Facebook, Internetseite, Twitter, iPad... alles am Start. Er hat sich bereit erklärt, mir ein paar Fragen zu seinem Leben mit der sehr seltenen Krankheit zu beantworten.

Epidermolysis bullosa kann jeder bei Google nachschauen, du bist davon betroffen. Schildere doch in deinen Worten, was sich hinter diesem komplizerten Fachausdruck verbirgt?

Pascal: Epidermolysis Bullosan (EB) ist lateinisch und heißt eigentlich übersetzt "Hautablösung durch Blasen". So ist es auch. Ich bekomme sehr schnell durch Druck oder Reibung an der Haut Blasen. Dies kann am ganzen Körper passieren. Auch innerlich, die Schleimhäute sind betroffen. Deswegen habe ich auch Probleme mit dem Essen und kann größtenteils nur fein pürierte Nahrung zu mir nehmen. Die Blasen müssen regelmässig geöffnet werden. Meist entsteht dann eine offene Wunde. Bis diese zugeheilt ist dauert es sehr lange. Auch das liegt an EB. Wegen den Wunden muss ich (fast) am ganzen Körper Verbände tragen. Wenn die Wunden heilen entstehen dann Narben. Deswegen sind meine Hände auch zusammengewachsen und ich kann nur noch den Daumen (halbwegs) frei bewegen. Das gleiche gilt für die Füße.

Und warum Schmetterlingskinder?

Weil unsere Haut so dünn wie die von Schmetterlingen ist.

Wie es es denn bei alltäglichen Sachen für dich mit diesem Handicap, zum Beispiel jetzt dieses Gespräch wo du viel tippen musst. Bereitet dir das Mühe?

Pascal: Das werde ich immer wieder gefragt. "Wie schaffst du es so schnell zu tippen?" oder so. Jetzt im Moment bin ich am iPad. Welches mir mein Leben sehr erleichtert. Ich bin froh das ich es habe. Durch die Touch Technik kann ich z.B. Zeichnen, was ich sehr gerne mache. Sonst habe ich noch ein MacBook. An dem habe ich meine eigene Technik zum Tippen, wo immer alle staunen. Deswegen ist das alles eigentlich kein Problem für mich.

Was sind dann konkret die Sachen, die dich anstrengen im Alltag, ich denke Waschen oder Anziehen sind bestimmt eher mühsam?

Pascal: Es beginnt eigentlich schon früh, nach dem Aufstehen mit dem Gang zum Klo, der mir schwer fällt. Aber ich will so lange es noch geht versuchen, diese Strecken die ich kann, zu laufen. Dann geht es weiter mit Frühstück. Wie schon gesagt, kann ich nicht alles essen und muss wegen meinem Hals aufpassen und sehr gründlich kauen. Was sehr anstrengend und nervig ist. Wie gerne würde ich mal ein Brötchen oder so frühstücken. Auch sehr anstrengend ist - nicht nur für mich sondern auch für Mama - der Verbandswechsel. Dieser ist meist mit Schmerzen verbunden und nimmt viel Zeit in Anspruch. Dinge wie Waschen etc. gehen gar nicht. Also Duschen meine ich. Wegen den Verbänden. Ich mache immer so ne Art Katzenwäsche und ab und zu in die Wanne.

Du hast geschrieben, dass du "so lange es noch geht" Strecken absolvieren möchtest. Wie sind denn die Prognosen für dich und deine Krankheit?

Als ich geboren wurde meinten die Ärzte in acht Jahren gäbe es etwas gegen EB, mit 8 Jahren meinten sie dann mit Zehn und so geht das immer weiter -  bis heute. EB kann eh nie geheilt werden bei mir, da es ein Gendefekt ist. Wenn, dann bei zukünftigen Generationen. Aber zurück zu "so lange es noch geht": Dadurch dass ich nicht viel machen kann, habe ich sehr schwache Muskeln. Das behindert auch sehr. Und natürlich wird es nicht besser. Wenn ich zurückblicke ist es von Jahr zu Jahr schlimmer geworden. Das Durchschnittsalter liegt bei EB Patienten bei 30 Jahren. Deswegen möchte ich eigentlich (so lange es noch möglich ist und ich es kann) was erleben und Spaß haben.

Du hast vorhin auch das Essen angesprochen. Püriert. Nun, ich stelle mir vor auf Dauer ist das irgend einmal auch langweilig. Wie gehst du damit um? Gönnst du dir auch manchmal etwas Leckeres?

Pascal: Püriert essen heißt nicht, dass es nicht lecker ist. Meine Mama ist eine ausgezeichnete Köchin, finde ich. So gesehen kann man alles pürieren. Somit kann ich immer das essen, was ich gerade will. Halt nur dass es sehr fein ist wie Brei. Natürlich habe ich auch oft Lust auf Pizza oder was von McDonalds. Dann wird halt mal eine Pizza gekauft, wo ich dann allerdings nur 2-3 Sück davon esse. Mehr geht einfach nicht. Oft reicht dann der Geschmack schon und ich bin zufrieden.

Okay. Würdest du dich selber als "behindert" bezeichnen, also durch deine Krankheit handicapiert?

Pascal: Jein! Ein guter Freund sagte mal "Man ist nicht behindert, sondern man wird behindert!", aber es gibt so viele Dinge die ich nicht kann. Das muss ich leider jeden Tag aufs Neue spüren. Daran merke ich, dass ich eben schon behindert bin. Doch ich bin zum Beispiel sehr offen im Netz unterwegs. Was viele erstaunlich finden, dass ich damit so offen umgehe. Aber das mag ich halt. Ich möchte aufklären und zeigen das ich eigentlich ganz cool bin und "Behindert" nicht gleich dumm im Kopf heißt.

Das klingt alles nach sehr vielen Einschränkungen. Welche Dinge des "normalen" Lebens vermisst du am meisten? Sport, Freundin, Konzerte, Job? Oder anders gefragt, wie verbringst du deine Zeit?

Der Job ist bei mir ein sehr heikles Thema. Ich hatte meine Schule abgebrochen um eine Jobchance wahrzunehmen. Doch die künftigen Chefs hatten sich dann ziemlich übernommen und waren zu blauäugig. Nach einem Monat war der ganze Spaß leider vorbei. Mein letzter Versuch einen Job anzufangen hat auch nicht geklappt. Obwohl ich hätte zu Hause arbeiten können. Doch das war alles so viel Stress, alleine nur das Vorgeplänkel, das habe ich psychisch nicht ausgehalten und musste abrechen. Was auch sehr schade ist.

Zur Zeit vermisse ich am meisten eine Freundin. Es ist sehr schwer für mich eine Frau kennen zu lernen, da ich ja nicht einfach mal in die Disco oder so kann. Auf Konzerte gehe ich eigentlich sehr oft. Ich brauche nur eine Begleitperson und einen Platz für Behinderte. Wenn es keinen gibt, kümmer ich mich, dass einer organisiert wird. Ich will ja meine Lieblingsbands auch mal live erleben. Ich bin ein grosser Eishockey- und Wrestling Fan. Eishockey würde ich selber gerne spielen wollen. Leider geht das nur auf der Playstation 3. Einer meiner Träume ist es einmal bei Wrestlemania live dabei zu sein, das größte Wrestling-Ereignis des Jahres. Aber das ist ja immer so weit weg und auch etwas teuer mit Flug in die USA und allem drum und dran. Veranstaltungen hier in Deutschland gibts auch, das sind Revange-Kämpfe, nach der eigentlichen Veranstaltung in den USA. So eine hier in Deutschland habe ich schon mal besucht. War echt super und würde ich sehr gerne wieder machen. Aber ich gönne mir immer die Live Events mitten in der Nacht auf Sky!

Nun, es gibt ja in Europa scheinbar nur etwa 30'000 Menschen mit dieser Krankheit. Hast du Kontakt zu anderen Betroffenen? Gibts auch spezielle Ärzte oder Selbsthilfegruppen etc?

Pascal: Ja gibt es. Die IEB e.V. Debra. Die veranstaltet jedes Jahr ein Mitgliedertreffen und dort treffe ich dann auch betroffene Menschen. Leider sehe ich die nur an diesem einen Wochenende, da wir alle über ganz Deutschland verteilt wohnen und es somit schwer ist, sich untereinander zu treffen. Zu den Ärzten: Ja die gibt es. Und zwar in Freiburg. Ich kenne aber keinen von denen. Ich habe hier in Dresden meine Ärzte, denen ich vertraue. Ich lasse ungern neue Ärzte an mich ran, da die meist nicht genau wissen was ich brauche.


Mitglidertreffen, Ärzte in Freiburg, Wrestling in den USA... wie mobil bist du eigentlich?

Pascal: Sehr unmobil. Zum Klo und zurück geht allein. Alles weiter weg - also außerhalb des Hauses - ist für mich nur mit Hilfe zu erreichen. Jemand müsste mich im Rollstuhl schieben oder Mama muss mich im Auto fahren.

Das klingt für mich alles nach sehr vielen Einschränkungen. Du bist gerade mal 18 Jahre alt, im besten Alter. Wie kommst du damit klar, dass du diese Krankheit hast? Gibt es auch manchmal Tage wo du einfach keine Lust mehr hast auf alles?

Manchmal? Immer! Ich habe (auch wenn man es mir nicht so anmerkt) Depressionen und auch bestimmte Ängste. Ich hatte es auch schon mal mit einer Therapie probiert, doch das ist alles Schwachsinn. Eigentlich habe ich alles was ich will. Eine wundervolle Mama, die alles macht und tut, damit es mir gut geht, dazu jede Menge Technik-Kram. Doch ich schaffe es manchmal nur schwer, die guten Dinge im leben zu sehen.

Ich hätte so gerne eine Freundin, mit der ich was unternehmen könnte. Ich würde gerne mal nach Paris, London und Wien fahren. Doch all diese Wünsche sind für mich sehr schwer zu verwirklichen, da es ja eine körperliche Anstrengung für mich ist. Oder der erwähnte Wrestling Wunsch. Es besteht auch der Wunsch arbeiten zu können. Oder ich hätte so gerne für Mama und mich ein Haus, wo wir in Ruhe und ohne Stress leben könnten. Dort soll uns keiner stören.

Doch das sind alles Wünsche, die sich wahrscheinlich nie erfüllen werden. Ohne Arbeit kein Geld, ohne Geld kein Haus etc. Aber das mit dem Arbeiten geht einfach nicht, wenn es mich psychisch und physisch so kaputt macht. Da ist mir meine Gesundheit wichtiger. Ja... und wenn ich das dann sehe macht mich das traurig uns deprimiert mich.

Danke für das ehrliche Gespräch, Pascal. Die letzten Worte dieses Interviews gehören noch einmal dir. Bitte sehr!

Ja also, falls jemand ein Haus oder einen iMac zu verschenken hat ... Nee, nee war nur Spaß. Ich möchte mich bedanken, dass ich dieses Interview mit dir machen konnte. Vielleicht habe ich ja bei manchen Leuten das Interesse an der Krankheit EB geweckt. Vielleicht möchte sich auch jemand dafür einsetzen, was mich sehr freuen würde, da EB ja eigentlich sehr unbekannt ist. Und falls es noch Fragen geben sollte zu EB oder zu mir, dann darf man sich auch gerne an mich wenden!

Alles klar, nochmal Danke Pascal und alles Gute für die Zukunft!

Wie ehrlich darf ein Blog sein?

Diese brisante Frage muss sich aktuell Natalie Munroe stellen. Die Lehrerin am Central Bucks School District in Doylestown, Pennsylvania hat offenbar nicht daran gedacht, dass in der heutigen Zeit fast jeder im Netz surft und das Internet niemals vergisst. Frau Munroe schrieb über ein Jahr lang über ihre Schulklasse und überschüttete ihre Schüler dabei teils mit ziemlich üblen Beschimpfungen. So schrieb Natalie Munroe zum Beispiel, sie würde gewisse Kinder ihrer Klasse hassen und andere Schüler würden zwar einen schlaueren Eindruck machen, seien aber in Wirklichkeit auch nicht die hellsten unter Gottes Sonne. Auch hätte sie Bedenken, jemand könnte in der Schule "aus Versehen" ein Feuer legen. Versehen darum, weil die Kinder zu doof seien, die Gefahren von Feuer zu erkennen...  Aber die gute Frau geht noch weiter. Die Situation an der Schule sei sowas von ausser Kontrolle, dass sie sich habe krank schreiben lassen, um einigen Kindern nicht mehr begegnen zu müssen. 

Das mediale Skandälchen kam vor einigen Tagen an die Öffentlichkeit, gestern war Natalie Munroe in den USA die meist gegoogelste Person des Tages. Okay, es lief sonst auch nicht besonders viel - trotzdem stellt der Fall die Frage, wie ehrlich darf ein/e BloggerIn sein und wieviel Wahrheit gehört ins Internet? Eine Sprecherin der Schule gab inzwischen bekannt, die Lehrerin hätte die Einträge zugegeben und stehe durchaus auch dazu. Obwohl, manche der Blogeinträge sind älter als ein Jahr und unterm Strich auch eher zufällig aufgetaucht, weil Eltern über die Seite gestolpert sind. Die Lehrerin wurde inzwischen natürlich von der Schulleitung suspendiert und mit einem Rayonverbot belegt, sie darf sich also nicht in der Nähe der Schule aufhalten. 

Nun gut, unter uns gesagt war die Lehrerin ziemlich doof. Wer etwas ins Internet schreibt, der muss damit rechnen dass das früher oder später auch von irgendjemandem gelesen wird. Klar, bei einem kleinen, privaten Blog ist die Chance dass ein Schüler oder die Eltern das lesen eher gering. Trotzdem, irgendwann findet jemand die Seite und dann ist es passiert. Soweit hätte die Lehrerin auch studieren müssen, hat sie aber scheinbar nicht. Egal, die Frage die ich mir nun stelle ist, ob das Vergehen denn wirklich soooo schlimm ist. Ich finde nein. Okay, die Frau hat vermutlich ihren Beruf verfehlt. Aber das kann ja vorkommen. Und unter uns gesagt, auch in einem Gremium wie einer Schulpflege sitzen nicht nur Menschen, die Kinder von Herzen lieben und auch nicht jeder Tierarzt muss zwingend einen Mini-Zoo zu Hause haben. Also warum sollten LehrerInnen ihre SchülerInnen nur und bedingungslos mögen. Aber eben, es ändert nichts daran, dass es dumm war von der Frau darüber zu bloggen, obwohl sie ja vielleicht nur ihre (subjektive) Wahrheit niedergeschrieben hat. Allerdings muss man ihr fairerweise zugestehen, dass sie keinen der Schüler namentlich erwähnt hat. Wahrscheinlich nutzte sie ihren Blog einfach, um ihren beruflichen Frust abzubauen. Hätte sie auch den Namen der Schule nicht erwähnt, dann würde dieser Blog wohl heute noch existieren und die Dame hätte ihren Job auch noch. Denn mit Hilfe eines anonymen Blogs oder einer Seite, auf der nur sie Zugriff hat, hätte sie ihre Wut abbauen können, ohne jemandem indirekt zu schaden und ohne in Gefahr zu geraten, für ihre Aussagen irgendeinmal geradestehen zu müssen.

Tja, hat sie aber nicht. Und so wurde Lehrerin Natalie Munroe kurzzeitig zur nationalen Bekanntheit, zumindest in den USA. Aber wie sagte schon Andy Warhol: ""In the future, everyone will be world-famous for 15 minutes." Unrecht hatte er im Jahre 1968 mit dieser Aussage ganz bestimmt nicht!