Pascal, 18 Jahre: Lebensmut trotz(t) Behinderung

Epidermolysis bullosa klingt wie der Name einer finnischen Black-Metal-Band, ist aber eine Krankheit. Die Betroffenen sind als sogenannte "Schmetterlingskinder" bekannt. Im Gegensatz zu einem Schnupfen geht diese Krankheit nicht einfach nach ein paar Tagen Bettruhe wieder weg, nein - ganz im Gegenteil sogar, die Heilungschancen für die betroffenen Patienten sind nach Angaben der Experten zum aktuellen Zeitpunkt äusserst gering. Im Internet ist mir während den Winterspielen von Vancouver ein junger Mann aufgefallen, der an Epidermolysis bullosa erkrankt ist. Pascal ist 18 Jahre alt, kommt aus Dresden und ist in Sachen Social Media ein absoluter Fachmann: Facebook, Internetseite, Twitter, iPad... alles am Start. Er hat sich bereit erklärt, mir ein paar Fragen zu seinem Leben mit der sehr seltenen Krankheit zu beantworten.

Epidermolysis bullosa kann jeder bei Google nachschauen, du bist davon betroffen. Schildere doch in deinen Worten, was sich hinter diesem komplizerten Fachausdruck verbirgt?

Pascal: Epidermolysis Bullosan (EB) ist lateinisch und heißt eigentlich übersetzt "Hautablösung durch Blasen". So ist es auch. Ich bekomme sehr schnell durch Druck oder Reibung an der Haut Blasen. Dies kann am ganzen Körper passieren. Auch innerlich, die Schleimhäute sind betroffen. Deswegen habe ich auch Probleme mit dem Essen und kann größtenteils nur fein pürierte Nahrung zu mir nehmen. Die Blasen müssen regelmässig geöffnet werden. Meist entsteht dann eine offene Wunde. Bis diese zugeheilt ist dauert es sehr lange. Auch das liegt an EB. Wegen den Wunden muss ich (fast) am ganzen Körper Verbände tragen. Wenn die Wunden heilen entstehen dann Narben. Deswegen sind meine Hände auch zusammengewachsen und ich kann nur noch den Daumen (halbwegs) frei bewegen. Das gleiche gilt für die Füße.

Und warum Schmetterlingskinder?

Weil unsere Haut so dünn wie die von Schmetterlingen ist.

Wie es es denn bei alltäglichen Sachen für dich mit diesem Handicap, zum Beispiel jetzt dieses Gespräch wo du viel tippen musst. Bereitet dir das Mühe?

Pascal: Das werde ich immer wieder gefragt. "Wie schaffst du es so schnell zu tippen?" oder so. Jetzt im Moment bin ich am iPad. Welches mir mein Leben sehr erleichtert. Ich bin froh das ich es habe. Durch die Touch Technik kann ich z.B. Zeichnen, was ich sehr gerne mache. Sonst habe ich noch ein MacBook. An dem habe ich meine eigene Technik zum Tippen, wo immer alle staunen. Deswegen ist das alles eigentlich kein Problem für mich.

Was sind dann konkret die Sachen, die dich anstrengen im Alltag, ich denke Waschen oder Anziehen sind bestimmt eher mühsam?

Pascal: Es beginnt eigentlich schon früh, nach dem Aufstehen mit dem Gang zum Klo, der mir schwer fällt. Aber ich will so lange es noch geht versuchen, diese Strecken die ich kann, zu laufen. Dann geht es weiter mit Frühstück. Wie schon gesagt, kann ich nicht alles essen und muss wegen meinem Hals aufpassen und sehr gründlich kauen. Was sehr anstrengend und nervig ist. Wie gerne würde ich mal ein Brötchen oder so frühstücken. Auch sehr anstrengend ist - nicht nur für mich sondern auch für Mama - der Verbandswechsel. Dieser ist meist mit Schmerzen verbunden und nimmt viel Zeit in Anspruch. Dinge wie Waschen etc. gehen gar nicht. Also Duschen meine ich. Wegen den Verbänden. Ich mache immer so ne Art Katzenwäsche und ab und zu in die Wanne.

Du hast geschrieben, dass du "so lange es noch geht" Strecken absolvieren möchtest. Wie sind denn die Prognosen für dich und deine Krankheit?

Als ich geboren wurde meinten die Ärzte in acht Jahren gäbe es etwas gegen EB, mit 8 Jahren meinten sie dann mit Zehn und so geht das immer weiter -  bis heute. EB kann eh nie geheilt werden bei mir, da es ein Gendefekt ist. Wenn, dann bei zukünftigen Generationen. Aber zurück zu "so lange es noch geht": Dadurch dass ich nicht viel machen kann, habe ich sehr schwache Muskeln. Das behindert auch sehr. Und natürlich wird es nicht besser. Wenn ich zurückblicke ist es von Jahr zu Jahr schlimmer geworden. Das Durchschnittsalter liegt bei EB Patienten bei 30 Jahren. Deswegen möchte ich eigentlich (so lange es noch möglich ist und ich es kann) was erleben und Spaß haben.

Du hast vorhin auch das Essen angesprochen. Püriert. Nun, ich stelle mir vor auf Dauer ist das irgend einmal auch langweilig. Wie gehst du damit um? Gönnst du dir auch manchmal etwas Leckeres?

Pascal: Püriert essen heißt nicht, dass es nicht lecker ist. Meine Mama ist eine ausgezeichnete Köchin, finde ich. So gesehen kann man alles pürieren. Somit kann ich immer das essen, was ich gerade will. Halt nur dass es sehr fein ist wie Brei. Natürlich habe ich auch oft Lust auf Pizza oder was von McDonalds. Dann wird halt mal eine Pizza gekauft, wo ich dann allerdings nur 2-3 Sück davon esse. Mehr geht einfach nicht. Oft reicht dann der Geschmack schon und ich bin zufrieden.

Okay. Würdest du dich selber als "behindert" bezeichnen, also durch deine Krankheit handicapiert?

Pascal: Jein! Ein guter Freund sagte mal "Man ist nicht behindert, sondern man wird behindert!", aber es gibt so viele Dinge die ich nicht kann. Das muss ich leider jeden Tag aufs Neue spüren. Daran merke ich, dass ich eben schon behindert bin. Doch ich bin zum Beispiel sehr offen im Netz unterwegs. Was viele erstaunlich finden, dass ich damit so offen umgehe. Aber das mag ich halt. Ich möchte aufklären und zeigen das ich eigentlich ganz cool bin und "Behindert" nicht gleich dumm im Kopf heißt.

Das klingt alles nach sehr vielen Einschränkungen. Welche Dinge des "normalen" Lebens vermisst du am meisten? Sport, Freundin, Konzerte, Job? Oder anders gefragt, wie verbringst du deine Zeit?

Der Job ist bei mir ein sehr heikles Thema. Ich hatte meine Schule abgebrochen um eine Jobchance wahrzunehmen. Doch die künftigen Chefs hatten sich dann ziemlich übernommen und waren zu blauäugig. Nach einem Monat war der ganze Spaß leider vorbei. Mein letzter Versuch einen Job anzufangen hat auch nicht geklappt. Obwohl ich hätte zu Hause arbeiten können. Doch das war alles so viel Stress, alleine nur das Vorgeplänkel, das habe ich psychisch nicht ausgehalten und musste abrechen. Was auch sehr schade ist.

Zur Zeit vermisse ich am meisten eine Freundin. Es ist sehr schwer für mich eine Frau kennen zu lernen, da ich ja nicht einfach mal in die Disco oder so kann. Auf Konzerte gehe ich eigentlich sehr oft. Ich brauche nur eine Begleitperson und einen Platz für Behinderte. Wenn es keinen gibt, kümmer ich mich, dass einer organisiert wird. Ich will ja meine Lieblingsbands auch mal live erleben. Ich bin ein grosser Eishockey- und Wrestling Fan. Eishockey würde ich selber gerne spielen wollen. Leider geht das nur auf der Playstation 3. Einer meiner Träume ist es einmal bei Wrestlemania live dabei zu sein, das größte Wrestling-Ereignis des Jahres. Aber das ist ja immer so weit weg und auch etwas teuer mit Flug in die USA und allem drum und dran. Veranstaltungen hier in Deutschland gibts auch, das sind Revange-Kämpfe, nach der eigentlichen Veranstaltung in den USA. So eine hier in Deutschland habe ich schon mal besucht. War echt super und würde ich sehr gerne wieder machen. Aber ich gönne mir immer die Live Events mitten in der Nacht auf Sky!

Nun, es gibt ja in Europa scheinbar nur etwa 30'000 Menschen mit dieser Krankheit. Hast du Kontakt zu anderen Betroffenen? Gibts auch spezielle Ärzte oder Selbsthilfegruppen etc?

Pascal: Ja gibt es. Die IEB e.V. Debra. Die veranstaltet jedes Jahr ein Mitgliedertreffen und dort treffe ich dann auch betroffene Menschen. Leider sehe ich die nur an diesem einen Wochenende, da wir alle über ganz Deutschland verteilt wohnen und es somit schwer ist, sich untereinander zu treffen. Zu den Ärzten: Ja die gibt es. Und zwar in Freiburg. Ich kenne aber keinen von denen. Ich habe hier in Dresden meine Ärzte, denen ich vertraue. Ich lasse ungern neue Ärzte an mich ran, da die meist nicht genau wissen was ich brauche.


Mitglidertreffen, Ärzte in Freiburg, Wrestling in den USA... wie mobil bist du eigentlich?

Pascal: Sehr unmobil. Zum Klo und zurück geht allein. Alles weiter weg - also außerhalb des Hauses - ist für mich nur mit Hilfe zu erreichen. Jemand müsste mich im Rollstuhl schieben oder Mama muss mich im Auto fahren.

Das klingt für mich alles nach sehr vielen Einschränkungen. Du bist gerade mal 18 Jahre alt, im besten Alter. Wie kommst du damit klar, dass du diese Krankheit hast? Gibt es auch manchmal Tage wo du einfach keine Lust mehr hast auf alles?

Manchmal? Immer! Ich habe (auch wenn man es mir nicht so anmerkt) Depressionen und auch bestimmte Ängste. Ich hatte es auch schon mal mit einer Therapie probiert, doch das ist alles Schwachsinn. Eigentlich habe ich alles was ich will. Eine wundervolle Mama, die alles macht und tut, damit es mir gut geht, dazu jede Menge Technik-Kram. Doch ich schaffe es manchmal nur schwer, die guten Dinge im leben zu sehen.

Ich hätte so gerne eine Freundin, mit der ich was unternehmen könnte. Ich würde gerne mal nach Paris, London und Wien fahren. Doch all diese Wünsche sind für mich sehr schwer zu verwirklichen, da es ja eine körperliche Anstrengung für mich ist. Oder der erwähnte Wrestling Wunsch. Es besteht auch der Wunsch arbeiten zu können. Oder ich hätte so gerne für Mama und mich ein Haus, wo wir in Ruhe und ohne Stress leben könnten. Dort soll uns keiner stören.

Doch das sind alles Wünsche, die sich wahrscheinlich nie erfüllen werden. Ohne Arbeit kein Geld, ohne Geld kein Haus etc. Aber das mit dem Arbeiten geht einfach nicht, wenn es mich psychisch und physisch so kaputt macht. Da ist mir meine Gesundheit wichtiger. Ja... und wenn ich das dann sehe macht mich das traurig uns deprimiert mich.

Danke für das ehrliche Gespräch, Pascal. Die letzten Worte dieses Interviews gehören noch einmal dir. Bitte sehr!

Ja also, falls jemand ein Haus oder einen iMac zu verschenken hat ... Nee, nee war nur Spaß. Ich möchte mich bedanken, dass ich dieses Interview mit dir machen konnte. Vielleicht habe ich ja bei manchen Leuten das Interesse an der Krankheit EB geweckt. Vielleicht möchte sich auch jemand dafür einsetzen, was mich sehr freuen würde, da EB ja eigentlich sehr unbekannt ist. Und falls es noch Fragen geben sollte zu EB oder zu mir, dann darf man sich auch gerne an mich wenden!

Alles klar, nochmal Danke Pascal und alles Gute für die Zukunft!